Jotakin uutta

Tulin juuri lääkäristä ja tuloksissa ei pitänyt lääkärin mukaan olla mitään ihmeellistä. Kotona kuitenkin rupesin lukemaan lausuntoa ja siinä mainitaan, että kaulassa juurikanavassa on Tarlovin kysta.

Ilmeisesti sillä ei ole mitään merkitystä hoidettavaan vaivaan ja seuraavalla käyntikerralla kysynkin, mitä tuo tarkoittaa. Mutta onko kellään ollut vastaavaa, kun en ollut ikinä kuullutkaan moista moisesta kystasta missään yhteydessä?

tiitukka

sain lannerankamagneetista tulokseksi Tarlovin kystia 2 kpl S1 tasolla, mua on hoidettu ja kuvattu ja syytä ei oo löytynyt, täydellinen tuntopuutos alapäässä, totaali virtsaumpi(kestokatetri parastaikaa) ja helvetillinen selkäkipu ristiselässä, olin 5 vrk sairaalassakin kivun hoidossa ja kukaan ei viittinyt lukea lausuntoa kun niitä oli monta, soitin itse ja vaadin tutkittavaksi kuvat uudelleen, hulluna meinasivat jo pitää kun ei välilevyn pullistumaa ym,perinteistä syytä ja kystat aiheuttaa juuri smat oireet kuin minulla, olen 41v ja tarvitsen vielä alapäätä ja kivusta päästävä eroon, nyt hermosärkylääkkeena gabapentiini, kystat voi aiheuttaa samat oireet kuin pullistuma, myös kaularangassa, vaadi lisää tietoa

66

Moi!
Minulla todettiin tarlovin kystat 2009 (isoin 4cm ja kymmenkunta 1-2cm) S2-S3hermoissa,
Isoin punktioitiin 1/2010 nukutuksessa->hermovaurio kaupanpäälle.Pitkä aika sairaalassa
kivunhoidossa lääkkeillä ja sähköllä(tens).Nyt kotona lääkkeillä Apydan 2100mg vrk,gabapentiini
900mg vrk+triptyl 100mg illalla+tarvittaessa oxyt ja sähkö.En ole enää katetrissa,mutta vessa reissut täytyy rauhassa toimittaa,vatsa pitää pitää ruokavaliolla tai lääkkeillä notkeena ja rakko ei saa olla koskaan liian täysi,menkat tuottaa tuskaa tai mikään ylimääräinen siellä.
Pitkään istuminen,seisominen,kävely tai aivastaminen tuntuu tuskaiselta.Älä vain anna mennä puukolla ronkkimaan lantion aluetta jos jo nyt tollaiset vaivat.TarlovinKystat on selkäydinnestettä jotka täyttyy vaikka ne tyhjentäisi.Tiedossani ei ole lääkäriä Suomessa joka
pystyisi poistamaan ne,todennäköisesti vielä suuremmat haitat koska joutuvat ronkkimaan hermonjuurta.Olen yrittänyt löytää netistä kohtalotovereita,mutta taitaa olla harvassa.
tarlov cyst hakusanalla löytyy sivuilta oikein säätiö...aika tanakkaa tekstiä.
suomen kipu ry. on kipuunerikoistunut yhdistys josta saa kipuapua jne.
Tarlovin kystia voi tulla mihin tahansa koko rangan alueelle ja jos ne kasvaa suureksi ne voi
painaa hermoa ja tuottaa kipua ja vaikeuksia.alarangassa ne vaikuttaa varsinkin naisilla
hermoon joka säätelee "naisten kolmea aukkoa"...joten paikalle urologi,gynegologi,gastrokaveri,neurolologi ja kipulääkäri niin yhteistyössä ne voi saada hyvääkin aikaiseksi...tai ainakin jonkun moista helpotusta.TSEMPPIÄ VAAN!!!!

Selkävaivainen

Hei!

Kiva löytää kohtalotovereita! Vaikka tästä viestiketjusta näkyykin olevan jo aikaa! Suomessa ei ilmeisesti tunneta Tarlovin juurituppikystaa kovinkaan hyvin! Itse olen kärsinyt selkäkivuista viime vuoden huhtikuusta lähtien, jolloin minulla meni kirjaimellisesti jalat alta. En pystynyt pitkään aikaan edes pukemaan itse, kun en voinut istua pelkästään selkäni varassa, vaan jouduin koko ajan kannattelemaan itseäni käsillä. :( Silti magneettikuvien ottaminen selästäni ei tullut lääkäreille mieleen, kuin sitte vasta, kun olin kärsinyt hermosäryistä ja poltteluista/ vihlaisuista n. 4 kuukautta. Pystyin toki kävelemään , mutta olin joutunut luopumaan monesta harrastuksesta, ja lyhentämään kävelylenkkejäni huimasti. Lisäksi jouduin olemaan sairaslomalla, kun en ollut työkykyinen. Magneettikuvista sitten selvisi, että selässäni on kulumaa, laskeumaa ja laakea välilevyn pullistuma, joka hieman painoi jotain hermoa. Lisäksi häntäluun päällä S2 korkeudella todettiin tarlovin juurituppikysta. Lääkärien lausunto näistä kuvista oli masentavaa kuultavaa. Pullistuma oli kuulemma pienentymässä pois, eikä se voinut enää aiheuttaa niitä kipuja, mitä olin heille kertonut kokevani. Ja tuon kystan he sivuuttivat ihan täysin, ja sanoivat ettei se aiheuta mitään oireita! Tuli sellainen olo, että pitävät minua vain hulluna, ja että kuvittelen kaiken! Itse olen sitä mieltä, että juuri tämä kysta aiheuttaa minulle nämä kaikenkarvaiset oireet, joita koen tälläkin hetkellä. Löysin englannin kielisiltä keskustelupalstoilta paljon kohtalotovereita, enkä usko, että voisi millään olla vain sattumaa, että he kärsivät samoista oireista kuin minä, ja heillä on todettu juuri tämä Tarlovin juurituppikysta. Masentaa, kun ei kukaan tunnu uskovan minua. Onko kellään samoja kokemuksia, että lääkärit eivät usko, ja itse kärsit joka päivä hermo-oireista jaloissa, ja polttelusta alaselässä, pakaroissa ja nivustaipeissa? Vain muutaman oireen mainitakseni.

66

Moi!"selkävaivainen"
Kappas vaan, kiva kun kohtalokavereita löytyi.
(Tietty vaiva sinällään ei ole järin kiva).
Se että lääkärit saisi uskomaan että vikaa on ja kovin
kystien johdosta on minulla kestänyt siis pari vuotta.
Johtuu varmaan siitä kun tarlovit ei ole kovinkaan yleisiä tai että ne aiheuttaisivat kipua.
Terveyskeskus lääkärit pitää sitten hulluna kun selität kipujasi...siis tietämättömyyttään.

Minulle taisi käydä hyvä tuuri kun uusi tk lääkäri sitten kuunteli ja uskoi ettei tässä nyt olla
pelkkiä pillereitä metsästämässä(koska kohtalaisen kovat lääkkeet on käytössä) ja otti asiaan
kantaa.Siis parempi myöhään kun ei milloinkaan!

Kivut sinällään on samanlaiset kuin ennenkin.Vessa reissut tuppaa olemaan vain vaikeammat
nykyisin.Kovasta lääkityksestä huolimatta tulee huonoja päiviä ja sietokykyraja ylittyy.
Jalat saattaa mennä alta varottamatta,alaselän ja pakaroiden kipu on jo jokapäiväistä.
Menkat pahentaa kipua.
Jos jollainlailla voisi kuvailla kipua pahimmillaan niin tuntuu kuin joku repisi selkärankaa lihoista
alottaen häntäluun tienoilta(niinkuin kalalta otetaan ruoto pois).

Minulla on auttanut hierojalla käynti,että se hieroo jalat ja pakarat.Toki kipu vie yläkropankin jumiin kun tavallaan kroppa menee kivusta suppuun.Suosittelen hierojalla käyntiä.
Akupunktio pahensi.Saunassa on kuin taivaassa,lämpö auttaa ainakin minulla ja varsinkin kun on selällään ja nostaa kintut kohti kattoa.
Auton lämpöistuin myös toimii.Talvella pitää olla villahousut ja monet vällyt ettei kylmä käy.
Kylmä auttaa toisille toisille lämpö.

Olen käynyt Kipu ryhmässä ja saanut sieltä hyvää tietoa kivunhoidosta.
Myös lääkkeettömistä hoidoista,jotka pitemmän päälle on hyväksi.
Koska tämä vaiva ei katoa minnekkään.
Kroonisesta kivusta kärsiviä on yllättävän paljon,eikä tarvitse olla yksin.
Käyppä Suomen kipu sivuilla ja jos liityt, sieltä saa "aloitus paketin" kivunhoidosta
ja sosiaalietuuksista jne. Lehti taisi tulla 4krt/vuosi.

Toivotan hyvää jatkoa ja tsemppiä sinulle:)

Selkävaivainen

Moikka!

Kiva, kun joku vastas viestiini. Olin jo melkein luovuttanut, enkä enää käynyt tarkistamassa, onko tänne ilmestynyt mitään. :) Hyi kun sulla on pahoja oireita! Noita ku luki, tuli mieleen, et mitä mä täälä valitan, ku ei mulla oo enään kuukausiin ollut noin pahoja oireita. Mullaki oli siinä pahemmas vaihees vaikeuksia pissiä, ja kun kävin isolla asialla, en ollu varma, et punnaanko ollenkaa, ku tunto puuttui. Nykyään on alaselän ja pakaroiden polttelua, ja hermosärkyjä, jotka kulkee lonkista tonne nilkkoihin ja varpaisiin asti. Sitte joskus tuntuu semmosia niinku salamaniskuja tuola häntäluun päällä, jokka sätii aika laajastikin pitkin selkää. Olin kuntoutuksessakin kaksi viikkoa, mutta, eipä ne liikkeet pahemmin auttanu, lähinnä olin vaan kipeämpi. Mut yritän silti jatkaa jumppaamista. tällä hetkellä olen lisäksi raskaana, ja pelottaa, että millä lailla oireet muuttuu raskauden edetessä. Tämä oli tämmöinen onnellinen vahinko. :) Kiitos neuvoista, ja eritoten siitä, että jaoit tarinasi. Oli mukavaa kuulla, että sun asiaas on oikeesti otettu kiinni. Se antaa toivoa, et joskus muaki joku vielä uskoo, eikä tarvitse tuntea itseään tyhmäksi/hulluksi, kun lääkärikäynniltä palaa kotiin.

surullinen

Hei ,sain juuri ortopedilta kulla ,että minulla on samainen kysta -olen niin järkyttynyt etten muista enää mitään muuta sen puheesta ,paitsi että käski pikaisesti varata ajan neurokirurgille.Olen pudonnut pepullineni muutama kuukausi takaperin ja häntäluuni murtui silloin.Sitten alettiin tutkia ,kun kammottavat hermokivut evät ota loppuakseen...olen ollut tämän takia jo pitkään sairauslomalla.Pelottaa.

terveyskö mennyt

Samoja ikiä ollaan ,pahenevia vaivoja samaisen kystan takia...voisitko laittaa kuulumisia,mikä on nyt terveydentilasi? ja jos sait hoitoa ,apua mistä ja millaista...oletko kokeillut vyöhyketerapiaa..olisin kiitollinen vastauksestasi. Toivon ,että olet jo parantunut täysin !Ja tuo on ollut vain paha uni niinkuin minun elämässäni juuri nyt.

66

Hei!
Tästä onkin taas tovi vierähtänyt...
Älä vähättele kipuasi,jokaisella se on omakohtaista,
jos se itsestä tuntuu kovalle silloin se sitä on!
Onnea raskaudelle!!!Toivottavasti kaikki menee hyvin,ehkä kuitenkin neuvolassa kannattaa mainita kystasta että voisivatko huomioida asian.Voihan se olla että neuvolan täti/lääkäri on ihmeissään koko kystasta...ole tiukkana että selvittää ainakin asiaa.Ei vara venettä kaada vai mitenkäs se olikaan..

Tuli mieleen kun olet saanut kuntoutusta,mistä,millaista ja mitä kautta?
Olisko antaa jumppa ohjeita jaettavaksi? Täytyy kaikkea kokeilla josko jotain auttaisi:)

66

Hei "surullinen"!
Toivottavasti asiasí ovet paremmalla mallilla nyt!
Mitä neurokirurgi teki asiallesi?
Paljon voimia sinulle!!