kylmäsormi

Onko kenelläkään esiintynyt tuota Raynaudia eli valko- ja kylmäsormisuutta? Mitä oireita se aiheuttaa ja mitä lääkkeitä on määrätty? Itse en kovin mielelläni alkaisi verenpainelääkettä syömään (suonia laajentavaa), kun en tuota oiretta niin pahana pidä. Somet kyllä joskus tuntuvat jäykiltä ja vähän kipeiltäkin, vaikka tuntuu että ainahan mulla on ollut kylmät sormet. Kohtalotovereita?

ruumiin kädet

Minulla myös raynardin tauti. Sormet jopa joskus kesällä, esim. fillaroidessa kun sormea ei pääse liikuttamaan, ihan vitivalkoiset "ruumiin" kädet. Talvella sormet menevät valkoisiksi heti ulkona, vaikka yritän hieroa niitä toisiaan vasten. Valkoisuuden poistaa vain kuuma vesi, joka ensin muuttaa ne violetiksi, sitten punaiseksi ja lopulta ihon väriseksi. Valkoiseksi mennessään sormia myös hieman särkee. Tuo valkoisuus on joistakin muista vähän pelottavaa, koska iho näyttää todella siltä kuin ruumiilla eli kaikki veri paennut. Itse olen tähän tottunut. Käteni ovat yleensä sisälläkin jääkylmät, vaikkakaan valkoisiksi eivät sisällä mene. Lääkäri sanoi, että ehkä eläkeiässä kun ääreisverenkierto muutenkin huononee, joutuu aloittamaan lääkityksen.

kylmäsormi

Onko tässä taudissa kipua muuten kuin kohtauksen aikana? Ei mulla oikeastaan edes ole mitään kohtauksia, sormet vaan on kylmät, joskus vähän harmaat. Mutta kipua ja jäykkyyttä esiintyy muuten.

värittömät sormet

minä kans liityn joukkoon.Itselläni on verenpainelääkitys,auttaa tilanteeseen.Villasukat melkein aina jalassa,koska myös varpaat kuuluu kuvioon.Olen huomannut myös jos esim. hermostuu niin vaikuttaa värin muuttumiseen,eli tunnetilat.Käsineet on oltava kädessä jos säät viilenee.Särkyä on ilmennyt pakkasella voi olla tuskallistakin.Onko teillä kenties muita sairauksia?

Maalsikuun idus

Minulla ei ole diagnoosia. Olen yrittänyt tarkkailla noita käsiäini enkä nyt oikein osaa sanoa muuttuvatko ne valkoisiksi, mutta kun lämpötila alkaa lähentymään nollaa, ei tarvitse kuin kymmenisen minuuttia olla ulkona niin sormista lähtee tunto. Sitten kun pääsee sisätiloihin ja sormet alkaa lämpenemään niitä särkee ihan julmetusti.

viileää

Nostanpa ylös vanhaa ketjua..
Onko tässä taudissa kyse nimenomaan kohtauksista, eli sormet menee valkoiseksi esim. jostain ärsytyksestä? Entä jos sormet ovat aina viileät, ilman mitään varsinaista kohtausta? (esim. jos pitää kauan paikallaan).
Ja mihin tauteihin tämä liittyy, jos siis taustalla onkin jotain muuta (vakavempaa)?

ruumiin kädet

Minulla on aina ollut huono verenkierto käsissä ja jaloissa, kädet ovat lähes aina jääkylmät. Erityisesti tietsaa ja hiirtä käytettäessä oikea käsi on ihan jääkalikka, välillä ihan hävettää, jos tulee joku vieras töihin, ja joutuu kättelemään. Myös nenänpääni on aina jääkylmä. Mutta erityisesti ulkona sormet muuttuvat ihan valkoisiksi ja niitä hieman pakottaa, samoin tunto katoaa osittain. Tuo valkoisuus on siis todella valkoista, aivan kuin ruumiin iho, jos olet sellaisen nähnyt. Kämmenet pysyvät ihonvärisinä/punakkoina, mutta sormet sormenpäistä alkaen muuttuvat valkoisiksi. Minulla tähän siis auttaa pelkästään kuuma vesi, hanan alla muutama minuutti ja normaali väri tulee pikkuhiljaa takaisin. En nyt tätä osaa mitenkään pelätä, vaikka lääkäri sanoi sen olevan merkki huonosta ääreisverenkierrosta. Vielä se ei ole kuitenkaan näkynyt muuten kuin valkosormisuutena (olen nelkyt ja risat).

viileää

Ruumista en ole nähnyt, enkä kyllä usko että käteni sellaiselta näyttävätkään (eivät ole koskaan vitivalkoiset). Mutta milloin huono ääreisverenkierto "muuttuu" sairaudeksi? Miten sait diagnoosin? Vähän on sellainen fiilis että ei mun käteni ole vika vaan ominaisuus. (ja tietokoneella työni teen, joten ihmekös tuo ettei veri kovin vilkkaasti kierrä)

sairastelija

Ensimmäinen kerta, kun luen asiasta keskustelupalstoilta tai ylipäätään kuulen muiden kokemuksia "taudista"!
Kyse on siis siitä, että on niin ohuet verisuonet (esim. sormissa), että siksi se veri ei siellä kierrä. Minulta ei oikein saa otettua sormenpäästä hemoglobiini-koettakaan tämän vuoksi.
Lisäksi, pelkkä hanskojen käyttäminen ei auta, jos muuten pukeutuu huonosti ja tulee kylmä. Eli aina pitäisi olla tosi paljon päällä, näin Suomen (kylmässä) kesässäkin.
Kärsin myös taudista ja välillä ajat ovat vaikeitakin, "ruumiin kädet" -kuvaukset sopivat kyllä ihan nappiin. Paitsi että mä en kyllä totu tähän, aina on yhtä inhottava tunne.
Lääkäri on minulle sanonut, että vaihtoehtoja on 1) syödä verenpainelääkkeitä ja/tai 2) välttää kylmää.

jääprinsessa

Raynaudin oire on sairaus, joka esiintyy kohtauksittain. Huono ääreisverenkierto on aina huono. Raynaudin oireen voi todeta myös verikokeesta. Tumavasta-aineet, nimenomaan sentromeeri vasta-aineet ovat koholla Raynaudissa. Raynaudin oire voi olla ensisijainen eli primaarinen, jolloin se on itsenäinen sairaus. Se voi olla myös toissijainen eli sekundaarinen, jolloin se liittyy johonkin autoimmuunisairauteen, kuten sklerodermaan, CRESTiin, SLEhen, MCTDhen tai johonkin muuhun harvinaiseen "reumasairauteen".

Itselläni on ollut Raynaudin oire lapsesta asti, jolloin sitä pidetään yleensä primaarina. Viime vuosina oireet ovat pahentuneet hämmentäviin mittasuhteisiin. Matalan verenpaineeni vuoksi lääkärini ei suosittele lääkehoitoa siihen. Ihmettelen vaan kuinka pärjään taas seuraavan talven. Nyt jo on suuria ongelmia, vaikka tänä syksynä mittari ei ole vielä edes käynyt pakkasen puolella. Kauhuissani odotan sitä että paleltumia alkaa tulla, vaikka käyttää kaiken rahansa ja mielikuvituksensa lämpöiseen pukeutumiseen. Työssäni joudun olemaan ulkona muutaman tunnin päivässä. Pidän työstäni enkä haluaisi vaihtaa ammattia. Olen joutunut sen tekemään jo kertaalleen toisen sairauteni vuoksi. Suurimmat ongelmat ovat tietenkin käsien ja jalkojen sekä kasvojen suojaaminen pakkasella. Kaikki ulkoiluvarusteeni ovat talvivaellukseen suunniteltuja. Esim. talvisaappaani kuulemma riittää hyvin -35 celsius asti, minun varpaani pysyvät niissä lämpöisenä villasukan kanssa jos lämpötila ei laske alle + 5 celsiusta. Niksejä lämpöiseen pukeutumiseen kaivataan!

Sama vaiva...

ja ensi kertaa näen minäkin tästä kirjoitettavan. Pelkään joka syksy, kun ilmat kylmenevät. Tämä on ollut lapsesta asti, eikä silloin ymmärretty, miksi sormet olivat vitivalkoiset pakkasella, vaikka oli kahdetkin lapaset. Ja se kauhea tuska, kun veri palasi lämpimässä sormiin ja varpaisiin!
Vuosien mittaan olen oppinut olemaan läträämättä kylmässä vedessä, ja pakasteita käsittelen mahd. nopeasti. Minulla ei ole koskaan ollut mitään kohtauksia - veri pakenee noista "ääripäistä" kylmässä ja vain kylmässä.
Syndrooma on myös perinnöllinen naislinjassa. Kummallakaan pojallani ei sitä ole, mutta toisen poikani tyttärellä on.
Mutta nyt eläkeiässä näyttää siltä, että syndrooma on hiukan lieventynyt. Tosin käytän verenpainelääkkeitä, olisiko se auttanut.
Jos niin pahasti käy, että sormet ja varpaat käyvät kylmässä valkoisiksi, kannattaa mennä sisätiloihin, aloittaa lämmitys lämpimässä, ei kuumassa, vedessä ja hieroa kevysti. Säästyy pahimmilta tuskilta.

Täällä lisää juttua

http://keskustelu.plaza.fi/ellit/liikunta-ja-terveys/keskustelu/t1732817

jääprinsessa

Eipä auta mulla toi lämpimässä vedessä lämmittely. Sormet lämpiää vain siksi hetkeksi kun ne ovat siellä vedessä. Sitten ne jäähtyvät uudelleen. Kysehän on hiussuonien hermoston poikkeavasta toiminnasta. Vaurioituneet hermot antavat viestin että suonien pitää supistua ja sitten ei veri kierrä. Niin kauan kun verisuonet ovat supistuneena, mikään ulkoinen lämmittäminen ei tuo kuin hetken avun, jonka jälkeen ne jäähtyvät uudelleen. Kohtauksen lopuksi veri sitten alkaa kiertää vauhdilla ja sormet muuttuvat punaisiksi, kuumiksi ja turpoavat. Sitten verenkierto normalisoituu seuraavaan kohtaukseen asti. Kohtauksen todellakin laukaisee alkuun kylmä, myöhemmin pienikin viileä ja lopuksi vaikka mitätön tuulenvire. Voi alkaa vaikka kesällä kun on + 20 celsiusta, mutta tuulee hieman. Tai kotona sisällä kun hetken tuulettaa. Kohtauksen aikana käsillä ei voi tehdä oikeastaan mitään. Näin siis minulla.

sama vaiva

Sinulla on sitten hieman erilainen ja ikävämpi tuo kohtalo, Jääprinsessa. Toivon pärjäilemistä.
Ja kiitos linkin antajalle - lisätieto ei ole pahitteeksi.

SSläinen

eli Sjögrenin oireyhtymä kaikilla mausteilla. Sormet ja varpaat on aina olleet sinu-puna-valko kirjavat. Iän myötä kädet on muuttuneet kuiviksi koppuroiksi. Sormen päässä oli kuolion alku. Sormet on kuin raastinrauta. Pitää rasvata jatkuvasti muttei siitäkään apua ole.

Verenpainelääke on vaikka verenpaineeni on aina ollut liian alhainen. Verenkiertoon käsikauppalääke Primaspan 50 mg. Varsinaiset verenkiertolääkkeet aiheuttivat ongemia maksassa.

Kuuma- kylmä kylvyt auttaa hetkellisesti. Itse olen saanut parhaan avun Reikihoidosta.

Duodecimin sivuilta löytyy paljon tietoa näistäkin sairauksista.

elossa vielä

Jääprinsessa kuvaa hyvin taudin ilmenemisen. Erinomaista tietoa olen saanut myös Wikipedian englanninkielisiltä sivuilta (laajemmin kuin suomenkielisessä).

Minulle valkosormisuus tulla paukahti 44-vuotiaana, ja kyllä siitä lääkärille halusi ja kannatti mennä. Oireet olivat aika säikähdyttävät. Ja sekundäärihän se Raynardin oireyhtymä sitten tällä iällä oli, vaikkakin oireista ensimmäinen. Minulla on CREST, jonka olen ymmärtänyt onnekseni, kun ei ehkä mene sisäelimiin asti. Ulkotyöstäni jouduin sitten luopumaan.

Minulle reumalääkäri on painottanut sitä, ettei sormia eikä varpaita saa palelluttaa -ei ainoastaan kohtauksen jälkeen tulevan kivun vuoksi, vaan pysyvien kudosvaurioiden (>kuolio) estämiseksi . Eli kohtauksia pitäisi pyrkiä estämään ja lieventämään kaikin keinoin. Lämpimässä vedessä huljuttelu kohtauksen aikana on siis ihan viisasta. Mutta kylmä-kuumakylvyt taas pannassa!
Onneksi etsivä löytää pattereilla toimivia lämpöhanskoja, kengänlämmittimiä ja nyt on myös tullut retkeilykäyttöön tarkoitettuja keittämällä aktivoitavia lämmittäviä kiekkoja. Näistä on ollut suuri apu, että voi talvella edes hieman ulkona poiketa.

Aika mielenkiintoista, että teillä muillakin on alhaisia verenpaineita, samoin itselläni. Näin maallikosta tuntuu todellakin hassulta syödä verenpainelääkkeitä, ja kyllähän ne pistivät huimaamaan. Apua en niistä ole huomannut, mutta en tiedä pitäisikö silti syödä... Päinvastoin kuin jääprinsessalla, lääkärini nimenomaan kehottaa minua syömään niitä.

Sen, joka epäilee, onko itsellä valkosormisuutta vai jotakin muuta, kannattaa katsella linkeistä erityisesti kuvia (vaikka ovatkin yököttävän näköisiä). Niistä voi todeta sini-puna-valkokirjavuuden, "ruumiin kädet" ja tietyn laikullisuuden kohtauksen aikana.

Löytyykö ketään muita kenellä on diagnoosi nimenomaan CRESTistä?

militza

minulla on diagnosoitu tuo CREST.Neljäs vuosi alkamassa.Hassua ihan kuin olisi sukulaisen täältä löytänyt;D. kuiteskin vähä harvinaisempi tauti,vai mitä?

elossa

..ajattelin ensin todeta, että hienoa, mutta kuulostaa kyllä aika sairaalta huumorilta ;)
Rekisteröidyin tälle palstalle (nimimerkki lyhentyi) siinä toivossa, että tätä kautta saisin sinuun, militza, henk. koht yhteyden, mutta en löytänyt siihen työkaluja. Olisi mielenkiintoista jakaa kokemuksia, tämä tosiaan on harvinainen syndrooma....

HAAMUN LAKANASORMET

Minulla on nytkin aika kylmät nakit.enkä polta kuin vain kolme askia päivässä enkä liävempää kuin vihreetä norttia.Olisiko sillä vaikutusta asiaan???Keuhkoahauma tautini luultavasti liittyy ehkä kyseiseen vaivaan.Vai mitä mieltä ollaan?

tsat

mulla todettiin sle ja siihen liittyen raunaudin tauti. sormet menee valkoiseksi ja välillä myös varpaat. kaverit kauhistelevat ku poltan vielä tupakkia vaikka lääkäri käski lopettaa.syön verenpaine lääkettä mutta en ole huomannut sen vaikuttavan oireisiin.pitää varmaan vaihtaa lääkitystä tai ainakin nostaa annosta.

jääkalikka

Minulla ollut reynaudin oireyhtymä jo varmaan ensiparkaisusta lähtien. vasta kolmekymppisenä sain oireilleni nimen. Joudun myös olemaan työssäni välillä ulkona,ja sormet valkoisena jatkuvasti. Mites te muut kärsijät,oletteko saaneet sairaslomaa vaivanne takia? Minusta tuntuu että osa lääkäreistä ei tiedä vaivasta ja vähättelevät vain,että pukeudu lämpimästi,niin ei palele. Entäpä jos oireet alkavat todella haitata jokapäiväistä elämää,onko joku hakenut vammaistukea ja onko sitä saanut? Lääkkeisiin ei kyllä rahaa uppoa,koska myös minulla alhainen vernepaine ja muutenkin välillä huimausta,en ole lääkitystä voinut aloittaa. Rahaa on kyllä huvennut lämpöhanskoihin,kädelämmittimiin ym.ym... Ois kiva kuulla onko joku todella saanut asiantuntevaa ja ymmärtävää apua. Läheisetkään ei aina tunnu ymmärtävän,että kyseessä todellakin sairaus,en siis ole vaan laiska vilukissa,joka parhaiten viihtyy takkatulen ääressä.Tsemppiä kohtalotovereille!

elossa vielä

Joo, tuttua toi väheksyntä. "Kumma, kun ei voi töitä tehdä, jos sormia vähän palelee". Jos sormet ovat tuntoa vailla, ja kun lopulta tunto palaa, on tuska niin kova että kyyneliä pukkaa, niin hieman vaikeaa on töitä tehdä...

Lääkäreitä on monenlaisia, ja eivät ne kaikki tosiaan tunnista tuota vaivaa. Itse sain heti sairaslomaa, samoin kuin B-lausunnon, joka vei uudelleenkoulutukseen. Mutta en tiedä vaikuttaako CREST asiaan, kun sinulla jääkalikka on ilmeisesti (ja toivottavasti) Raynaudin oire itsenäisenä sairautena.
Ehkä kannattaa etsiä lääkäri, joka ymmärtää. Kyse on kuitenkin sinun sormistasi, uusia ei saa -ikävä kyllä.

kalsanäppinen

Itselläni vaiva on ollut aina, mutta nyt viime vuosina selkeästi pahentunut. Tämä talvi on ollut paha, kun koirien kanssa ei ole voinut remmilenkeillä oikein kunnolla käydä kun sormet jäätyy samointein vaikka olisi kädessä millaista toppahanskaa. Kauhea se kipu kun lämpöiseen pääsee. Minulla on nyt todettu lisäksi rannekanavaoireyhtymä ja lihastulehdus kyynärpäissä. Tunto menee sormista välillä ja jomotus on jatkuvaa.

Voikohan sama tulla jalkoihin, mulla on molemmat jalat alkaneet oireilla samalla lailla kun kädet...

jääkalikka

Niin valkosormisuuden lisäksi minulla kyllä reuma,joka toistaiseksi lievä ja vain ajottaista lääkitystä vaativa. Täytyypä yrittää löytää hyvä lääkäri. Minkä alan lääkärillä olette käyneet.Itselläni reumalääkäri antoi reynaudin diagnoosin,mutta hänkään ei siihen sen kummemmin muuten puuttunu. Sanoi vain et hankala vaiva,pidä kätes lämpimänä. Jeps ja sama vaiva muuten mulla jaloissakin ja ilmeisesti voi tulla viel korviin ja kasvoihinkin.

valkojalka

Minulla on samat vaivat. Ei tarvi kun käväistä ulkona niin jo on sormet valkoisina ja nyt ovat jalkapohjat alkaneet mennä valkoisuudessaan ohi sormien. Kipeät ovat ja "sulaminen" kestää monin veroin pidempään kuin käsissä. Miten sen diagnoosin vaivaan saa? Minulle lääkäri sanoi että vaiva on todettu,mutta ei voi diagnoosia siihen antaa.