sairastelija

Sairastaako täällä palstalla olijoista kukaan lihasreumaa? Millä lääkityksellä pärjäätte? Minkälaisia oireita ym. kertokaa itsestänne. Olisin kiinnostunut keskustelemaan ko. sairaudesta.

noin kolme vuotta sairastanut

Vajaat 3 vuotta sitten minulla diagnosoitiin lihasreuma.
Sitä on hoidettu kortisonilla. Aluksi lääkitys oli 30mg/pv ja nyt minulla on ylläpitoannoksena 5mg/pv. Sillä pysyy oireet poissa. Keväällä viimeksi yrittiin puolittaa lääkitystä, mutta oireet palasivat heti. Tällä lääkityksellä mennään tuonne maaliskuulle ja jos tulehdusarvot on hyvät ja oireet poissa, niin yritetään piennystä uudelleen.
Kyselit oireista: Jäykkyys, erityisesti jaloissa, hartioissa, käsissä ja lonkissa, särkyjä. Ennen lääkitystä en saanut aamulla enää vaatteita kunnolla päälleni, sukkien laitto oli ihan mahdotonta. Toisesta kädestä hävisi liikeradat. Sängyssä en pystynyt kääntymään,piti käsillä auttaa alakroppa mukaan. Jos halusi jalan toisen päälle istuessa, piti käsillä nostaa. Kävellessä tuntui, että jalat eivät tottelisi käskysä, ne oli kuin "hidastetusta filmistä". Senkka oli reilusti yli 100 ja CRP hurjissa lukemissa. Heti. kun aloitin lääkityksen, oireet vähenivät ja hävisivät, tulehdusarvot laskivat.
Kortisonin lisäksi syön vatsansuojalääkettä sekä kalkkia ja osteoporoosilääkettä.
Vielä olen toiveikas, etttä pääsisin lääkityksestä eroon, mutta olen myös valmistauunut siihen, että mahdollisesti joudun lopun ikääni syömään ylläpitolääkitystä. Kovasti toivon elämää ilman lääkistysta, sillä kortisoni aiheuttaa minulle väsymystä. Olen aina väsynyt.
Toivon sinulle nopeampaa paranemista el ennusteiden mukaista n kahta vuotta.

ennaltaehkäisyä

Kauheesti päällekkäisiä lääkkeitä??? Mut oletko ajatellut, mistä reuma johtuu? Vatsavaivojako ei ole? Älä ota ainakaan maltodekstriiniä missään muodossa, ettei tule niitäkin:
http://www.crohnjacolitis.fi/cgi-bin/yabb2/YaBB.pl?num=1179865673/14#14

7775

Henriikka

Minulla diagnosoitiin lihasreuma (Polymyalgia rheumatica) viime syksynä. Koko kesän kärsin niskan kipuilusta, vasemmalla puolella kaulaa. Lisäksi oli jäätynyt olkapää ja olkavarsi kipeä. Sitten tuli vielä vasempaan polveen Bakerin kysta, mikä puhkesi ja teki polven kipeäksi, niin että piti ihan ontua.

Muita oireita oli laihtuminen, 6 kg puolessa vuodessa, lievää kuumeilua iltasella, kova väsymys, senkka 60. Terveysskeskus lääkäri ohjasi fysioterapiaan, jota sitten koko kesän jumppasin monta kertaa päivässä kotona ja aina välillä teräpeutin luona. Mitään tulosta siitä ei ollut.
Varsinaisesti ei mitään särkyjä ollut, vain pään kääntäminen sattui tai ei onnistunut ollenkaan, joten sängystä nousu aamuisin oli tuskan takana ja sängyssä piti nukkua vain määrätyssä asennossa.

Lopuksi hakeuduin yksityiselle lääkäriasemalle, jossa paikat kuvattiin monin tavoin ja löpuksi palautettuun terveuskeskukseen pyytämään lähetettä erikoislääkärille.
Siellä osuinkin tapaamaan etevän lääkärin, joka teki diagnosin ja antoi predinsolon lääkityksen.

Sillä sitten paraninkin heti muutamassa päivässä kaikista kivuista, senkka oli 7, jopa polvi parani.
Nyt vain, kun annosta on pienennetty, alkaa niska kipuilla uudelleen, eikä annoksen suurentaminen auta. Mitä pitäisi tehdä? Senkkakin on taas jo 50.

mumma

Noin vuosi sitten tunsin oikealla puoella kaulaa kipua,ja kankeutta .Sitä hoidettiin hieromalla ,ei apua. Kipu lisääntyi hartioihin, kaulaan,niskaan,käsiin.jalkoihin latioihin,sängys kääntyminen tosi hankalaa. Kaikenlaisia tutkimuksia tehtiin ja verikokeita joka välis, senkka korkeim.46 ja kaikki muut arvot OK.Lopulta lääkäri totesi lihasreumaksi ja aloin syödä Predisolonia 10 mg pv.ssä ja pianhan se tehosi .Alenevin annoksin söin 2 viikkoa 2.5 mg ja pari päivää ilman lääkettä mutta sitten olin pian kuin alkuvaiheessa ja nyt syön 7.5 mg.Nyt olen ottanut lääkettä 5 kk.ja toivon että saan sen lopettaa kokonaan koska siinä on haittavaikutuksia terveydelle. Aina välillä kokeilen ottaa 5 mg mutta viikon päästä alkaa tulla kipuja ,ei vielä pysty lopettamaan. Onko teillä kokemusta kuinka kauan tulee ottaa lääkettä?Kiitos

Anjuska

Olen 64v mummo.Kaksi vuotta sitten sairastuin niin,että en saanut sukkia jalkaani.Olin jäykkä kuin heinäseiväs.No nyt on kaksi vuotta mennyt ja nyt olen kolme viikkoa ollut ilman kortisonia.Lihakset pikkuisen oudon oloiset .Aloin syödä taas hormoonia:Indivinaa,kun iho meni niin mahdottoman ohueksi,että en kärsinyt alushousuja pitää jossa on kuminauha vyötäröllä.Tuli rakot jos vähänkin puristi.sitten alkoi myös ilmaantumaan vesirakkoja ihan minne vaan jopa kasvoihin.
Olin aiemmin kokeillut kortisonin lopettamista monta kertaa,ihan omin avuin vaan,mutta aina piti palata pilleripurkille.Nyt näyttää elämä hymyilevän.Olen miettinyt auttoiko tässä nuo hormoonipillerit.
Nyt todettiin silmissäni lasiaisen irtoama,joka on inhottava.Johtuikohan tämäkin tuosta reumasta.
liikkukaahan kaikesta huolimatta.Minä olen käynyt innolla uimahallissa vesijuoksua harrastamassa.Nyt alkoi minulla uusi elämä ilman lääkkeitä.

mumma

Kiitos Anjuska kun olet kertonut omasta tilanteestasi .Minä olen 63 vuotta ja teen osa-aikatyötä.En jaksaisi tehdä kokopäiväisesti. Nousiko sinulla paino kun söit sitä kortisonia ,ja onko se nyt laskenut kun olet lopettanut lääkkeen? En ihan oireeton ole ,kaulalla ja jaloissa tuntuu kipua ,mutta pinnistelen ja otan välillä särkylääkettä ettei tarvitse ottaa sitä kamalaa kortisonia. Onhan se hyvä kun se helpottaa oloa mutta pelottaa niin hirveästi ne haittavaikutukset.Nyt olen syönyt sitä vasta n.½vuotta ja välillä kokeilen ottaa vähemmän josko kivut pysyis poissa ,ei vielä ole "tärpännyt"Kirjoittele !!

Mökin mummo

Olin viimekesänä kahteen otteeseen terv.keskuksen vuodeosastolla .Nuori lääkäri "kauppasi"nivelrikkoa vaikka selitin että lihaksiani särkee etten voi nukkua ilman kipulääkkeitä.Toisellakertaa hän suostui antamaan lähetteen reumapolille.Minulla oli pahimmillaan tulehdusarvot 152.En saanut sukkia jalkaani enkä päässyt sängystä pois ilman apua.Kuljin kesän rollaattori apunani ja ajattelin että tätäkö tämä loppuelämä on.Pääsin elokuun lopulla reumalääkärille ja hän sanoi minut ja paperini nähtyään että teillä on lihasreuma.Kun lähdin herttaisen lääkärin vastaanotolta niin kiitin häntä että hän antoi toivoa ja sanoin että hän on taivaanlahja.Kun otin ensikertaa iltapäivällä kortisonia 3 kpl niin nukuin seuraavanyön niinkuin tukki.Nyt otan prednisolonia 1 tabl. pv,Kalsipos-D 2pv,Oxiklorin 300mg 1pv sekä Riseratio 35mg 1 tabl.per.viikko niinkuinkauan kun otan kortisonia.Luvassa on että voi parantua 2vuodessa,mutta voi muuttua myös nivelreumaksi.Olen 70 vuotias ja lihasreuma on ilmeisesti minun ikäisten naisten tauti.Nyt odotan innolla kesää että voisin pyöräillä niin saisi kunnonkohenemaan ja samalla olisi mielenterveydelle hyväksi.Toivon kaikille tätä sairastaville hyvää kevättä ja että niinkauan kuin on elämää on myös toivoa.Ei silti että kun tauti on pahimmillaan niin eivät hyvät neuvot aina mene perille .Onneksi minulla on lähimmäiset ja ystävät joille paasasin sekä kirjoitin päiväkirjaa mikä myös helpotta.Muistakaa että vaikka olisi kuinka pilvinenpäivä niin kuitenkin se aurinko on siellä taivaalla .VOIMIA TEILLE KAIKILLE1

mumma

Kiitos mökin mummolle kirjoituksesta!! Kyllä on mukava saada tietoa "kanssakavereilta " yksin miettii mitenkähän tämä tauti jatkuu,olis hyvä päästä tuollaiselle ihanalle lääkärille joka selittää ja huomioi potilaan/asiakkaan tarpeet.Minulla ei ole mitään muuta lääkettä kuin Predisolon ja itse vähennän ja taas lisään jos ei tunnu hyvältä. Olen töissä osa-aikaisesti joten kuten jaksaa olla. Välillä niin masentaa nämä kivut ja tuntuu ettei kukaan ole kiinnostunut toisen sairaudesta vai onko siitä puhunut liikaa.Joskus särkee sormia ja varpaitakin,särkylääkekään ei aina auta.Kärsi,kärsi ihminen ,mitenkäs se sanonta menikään?Kevät ja kesä kyllä tuo uutta puhtia tähän elämään.

Mökin mummo

Nyt on 25.5.2111,oloni on kohentunut hyvää vauhtia .Olin tänäänkin puita keräämässä,kannot vaan joskus tahtovat olla tiellä.On ikävää jos joku on saanut asiatonta kohtekua lääkäriltä sillä harva sinne menee satuja kertomaan kun on kovat kivut ja hermot vähän kireällä.Toivon että jokaisella olisi muutama ihminen lähellä jotka jaksavat kuunnella vähän valituksiakin.Nyt on toivonmukaan tulossa kaunis kesä ja minustakin tulee ,jos Luoja suo,toisenkerran isomummu syksyllä.Pienet lapset tuovat iloa meidän vanhusten elämään.Jospa kaikki saisimme kaikki taidon iloita pienistä asioista niinkuin lapsi.Hyvää kesää kaikille,Toivoo mökin mummu!

Mökin mummo

Nyt on jo tammikuu 2012 ja syön edelleen kortisonia tuohon lihasreumaan.Lääkärini sanoi vajaa 2 vuotta sitten että sen pitäisi hellittää kahdessa vuodessa.Tämän vuoden elokuussa tulee se 2 vuotta täyteen ,saa nähdä kuinka mummon käy.Olen yrittänyt pudottaa painoa mutta kun ei tahdo oikein tuo lenkkeily onnistua ,laiskuutta vissiin .Olen nyt kahden tytön isomummu ja se antaa voimia mennä eteenpäin.Otan nyt kortisonia 1 tabletti per päivä.Kyllä tämä tästä.On niin kaunista kun on lunta.Siunaavat terveiset kaikille toivoo: Mökin mummo

Tarja

Minulla oli viime vuoden lopussa 6 viikkoa valtavat kivut. Alkoivat lonkankoukistajista, siirtyivät lonkan sivuille, nousivat harteisiin/olkapäihin ja vielä vasempaan käsivarteen. Kivut ja jäykkyys pahenivat pikku hiljaa niin, että 5-6 Buranaa 800 mg/vrk ja silti aamulla ei saanut piikkuhousuja tai sukkia jalkaan. Lopulta oli mentävä työpaikkalääkärille. Hän lähetti minut verikokeisiin ja "varoitteli" että voi olla, että tarvitaan reumalääkäriä. CRP ja lasko olivat vain vähän koholla (vähän yli 20 molemmat) mutta oireet/kivut olivat selvät. Minun tarinani kuultuaan reumalääkäri sanoi heti, että tuo on lihasreumaa. (Olin itsekin siihen diagnoosiin päätynyt, kiitos netin.)

Lääkitys (Prednisolon) alkoi: ensimmäisennä iltana heti apteekissa 1 x 5 mg (kivut hävisivät tunnin kuluessa) ja sen jälkeen aamuisin 3 x 5 mg kuukauden ajan. Minä sain heti reumalääkäriltä ohjeet vähän yli vuodeksi. Pikkuhiljaa lääkettä vähennetään. Vuoden ja kahden kuukauden kuluttua on lääkitys lopetettu. Saas nähdä olenko sitten terve?

Ikävää on vain, että kuukauden kuluttua kun vähensin lääkettä 10 mg:aan tuli vasemman käden ranne-/sormikivut. Eivätkä ole nyt 3 viikon aikana vielä hävinneet. Lääkäri suositteli kipulääkettä. Missään nimessä en saanut ottaa takaisin "vanhaa" lääkitystä.

Minusta tuntuu pahalta kun luin, että muuttelette itse lääkkeen määrää. Reumalääkärini oli niin ehdoton, että lääkitystä ei saa lisätä eikä ottaa oman mielen mukaan. Nyt jään vain odottamaan että aika kuluu ja pääsen terveen kirjoihin takaisin. Pikku hiljaa aloittelen taas liikkumista, kuntosalia ja kävelyä kenties juoksuakin kun pakkaset vain ensin laskee. Olettehan kaikki reumalääkärin hoidossa? TK-lääkärit eivät välttämättä tunne sairauden vaatiman hoidon ja lääkityksen merkitystä.

Onneksi minulla ei toistaiseksi ole ollut kortisonin tuomia sivuoireita. Ehkä vähän vatsan kasvua, mutta se tuntuu nyt vähäiseltä kun olen lukenut teidän muiden vaivoista. Pitkäähän huolta itsestänne, että tulette terveiksi. Minulle on ainakin luvattu, että suurin osa paranee lääkekuurin jälkeen!!!

mumma

Minä olen nyt sairastanut pian 2 vuotta kun oireet alkoivat. Mutta Perdnisolonia olen syönyt 1.5 vuotta.lääkärini antoi sellaiset ohjeet että kun olin syönyt n.4 kk 5mg x 1 /4 pv.nä ja 7.5mg /3:na päivänä viikossa .Ja nyt olen kk:den syönyt 0.5 mg vähemmän ja 2 kk.den päästä taas vähennän 0.5 mg niin että syksyllä olis vain 5mg tai 2.5 mg x1 pv:ssä .Vastaavasti pitää lisätä särkylääkettä ja minulla se on Panadol Extence joka on pitkävaikutteinen ja vatsaystävällinen .Odotan kovasti lääkkeen lopettamisvaihetta ja onko sairaus poissa.Olen vielä osa-aikaeläkkeellä ja töissä tulee jaksaa vielä tämä vuosi. Ennen joulua myös itse vähennin Perdnis.lääkettä niin jopas vaivat alkoi heti tuntua käsissä,kaulassa ja jaloissa.Painoa on tullut 2-3 kg ja yritän kovasti sitä alemmas ,ei vain onnistu ja syynä on varmaan tämä lääkitys. Harmittaa mutta ei voi mitään .Heippa ja tekstailkaa kuulumisia. Tv .mumma