syöpäblogien tarkat kuvaukset

Poden itse vakavaa sairautta en syöpää. Luen ja minulle lähetetään luettavaksi naisten (rinta)syöpäblogeja, joissa kuvataan minuutin tarkuudella kaikki tuntemukset, oireet, löydökset, mielialat, sanomiset, valokuvia kasvannaiista jne. Miksi potilas kuvaa kaiken niin inhorealismilla? Haluaako sympatiaa? Haluaako vahingin kiertävän?

Miksi luet noita blogeja tai miksi ja kuka sinulle niitä lähettää?

Kirjoittaminen selkeyttää usein ajatuksia, niin syöpään sairastuneellakin.

Me läheiset elämme sairastuneen mukana ja kun aina ei voi kaikkien kanssa puhua niitä samoja asioita läpi, niin me saamme ne olennaiset tiedot sitten sairastuneen blogista. Tosin toiset suojaavat ne salasanoilla, kuten ystävättäreni. Mutta me pysymme kartalla.

Alkuperäinen kirjoittaja VK

Kirjoittaminen selkeyttää usein ajatuksia, niin syöpään sairastuneellakin.

Me läheiset elämme sairastuneen mukana ja kun aina ei voi kaikkien kanssa puhua niitä samoja asioita läpi, niin me saamme ne olennaiset tiedot sitten sairastuneen blogista. Tosin toiset suojaavat ne salasanoilla, kuten ystävättäreni. Mutta me pysymme kartalla.

On totta, että kirjoittaminen selkiyttää ajatuksia, mutta siihen riittäisi pelkkä itselle kirjoittaminen, pakkoko sitä on koko maailmalle levittää? Ymmärrän tarpeen pitää läheiset "kartalla", mutta en sitä, että joku haluaa sairautensa yksityiskohdat ventovieraiden tietoon.

Älä lue tuollaista ja kiellä blogien lähetys. Moiset huhaat murentaa terveenkin mieltä, jos osaa olla empaattinen, niin kohta sairastut itsekin.

Olen kurkkua myöten täynnä näitä rintasyöpäläisiä jotka listaavat kaiken kokemansa.Mikä siinä on listatessa, kun he saavat jo alkuun dignoosin jossa tietävät, että paranevat TÄYSIN , eikä se leviä mihinkään.
Hoidot on keveitä, hiuksetkaan eivät lähde, kun istuvat hoidon ajan kylmähattu päässään.Hoidot tapahtuu siten ettei työpaikallakaan tiedetä, missä parantuva viettää ruokatuntinsa ja että hän tulee töihin, sairaalan vuoteelta tiputuksesta. Siis pikkujuttu pintahaava.
Mutta se ÄLÄMÖLÖ alkaa: minulla on syöpä, minulla on syöpä, säälikää, itkekää, vaikka taustalla on kaikki hyvin, leikkaukset tehdään yhä useammin säästöinä, siis piikillä jolla imaistaan kasvain pois, mutta silti tehdään rintojen kohotusleikkaus ja vieläpä koko perheen tyttärille , jos ovat isorintaisia kuin sairastuneella äidillä.
Hyvä siinä on paistatella ja hankkia blogeista ja naistenlehdiltä, kun pitää minuuttimyllyä pyörimässä.Kymmenien vuosien jälkeen nauravat likaista kun, osasivat käyttää tilannetta hyväksi.
Haluan alleviivata , että juuri nämä blogi-ihmiset jotka jaksavat olla marttyyreita ja säikytellä mm. laisiasi jotka ahdistuvat arvostelen ja pidän heitä ketkuina ja halventavina niitä kohtaan jotka ovat todella vaikeuksissa syöpänsä kanssa.
Olen kohdannut naisia jotka tietävät jo sairastuttuaan, että se on vain muutaman kuukauden keikka ja sitten kaikki on ennallaan.
Että niillä on fysiikkaa ja menttaalia lähteä johonkin Kilimanzjarolle syövästä päästyään ja heistä tehdään sankareita, niin ihminen joka sairastaa parantumatonta syöpää ja katsoo totuutta silmiin , miettii elämäänsä, joka saattaa päättyä koska vaan ja tuntee ikävän -ja erontuskaa päivittään kuitenkaan kenellekään paasamatta, kun tietää joutuvansa eroon rakkaistansa ikuisiksiajoiksi, saattaa jopa sylkäistä moisen artikkelin luettuaan.
Niin että pientä rajaa!

Alkuperäinen kirjoittaja ahdistavaa

Poden itse vakavaa sairautta en syöpää. Luen ja minulle lähetetään luettavaksi naisten (rinta)syöpäblogeja, joissa kuvataan minuutin tarkuudella kaikki tuntemukset, oireet, löydökset, mielialat, sanomiset, valokuvia kasvannaiista jne. Miksi potilas kuvaa kaiken niin inhorealismilla? Haluaako sympatiaa? Haluaako vahingin kiertävän?

...sitä mikä sinua inhottaa? Etkö osaa asettaa rajoja itsellesi?

Ihmettelen kyllä sitäkin, miksi ihmiset raportoivat minuutintarkasti miten he sairastavat, syövät, naivat tai ulostavat - ihmettelyni ei siis koske pelkästään sairausblogeja, joita en ole ikinä lukenut enkä lue. Ja ihmettelen sitäkin, mitä hyötyä kirjoittajalle on siitä raportoinnista: kertoa kaikki kuten se tapahtui sen sijaan että menisi eteenpäin: näin on mutta mitä tästä huolimatta, tämän jälkeen. Miten suhtaudun tilanteeseen, voinko tehdä jotakin.

Minä olen sairastanut rintasyövän, poistettiin koko rinta. Siihenaikaan ei vielä rakennettu uusia rintoja esim. vatsanahasta joten rinta on korvattu liiviin laitettavalla silikonipussilla.

- Kuka lähettelee toiselle tuollaisia blogeja, etkö voi henkilöä kieltää lähettämästä?
- Miksi itse luet noita blogeja? Pelkäätkö sairautesi muuttuvan syöväksi vai?
- Ehkä nämä blogien kirjoittajat ajattelevat, että heidän kokomuksestaan voi olla hyötyä jollekkin.

Nimimerkille otit hyvän asian puheeksi sanoisin:

Hoidot ja paraneminen riippuu täysin syövän muodosta ja siitä onko etäispesäkkeitä.
Hoidot eivät todellakaan ole kaikilla helppoja. osa joutuu olemaan sairalassa koko hoitojen ajan.
Hoitojen jälkeen vuosia pelko syövän uusimisesta, ei suinkaan muutaman kuukauden keikka.

kirjoituksesi oli mielestäni asiaton jopa loukkaava.

Alkuperäinen kirjoittaja rlv

Minä olen sairastanut rintasyövän, poistettiin koko rinta. Siihenaikaan ei vielä rakennettu uusia rintoja esim. vatsanahasta joten rinta on korvattu liiviin laitettavalla silikonipussilla.

- Kuka lähettelee toiselle tuollaisia blogeja, etkö voi henkilöä kieltää lähettämästä?
- Miksi itse luet noita blogeja? Pelkäätkö sairautesi muuttuvan syöväksi vai?
- Ehkä nämä blogien kirjoittajat ajattelevat, että heidän kokomuksestaan voi olla hyötyä jollekkin.

Nimimerkille otit hyvän asian puheeksi sanoisin:

Hoidot ja paraneminen riippuu täysin syövän muodosta ja siitä onko etäispesäkkeitä.
Hoidot eivät todellakaan ole kaikilla helppoja. osa joutuu olemaan sairalassa koko hoitojen ajan.
Hoitojen jälkeen vuosia pelko syövän uusimisesta, ei suinkaan muutaman kuukauden keikka.

kirjoituksesi oli mielestäni asiaton jopa loukkaava.

...kiinnostaa?

Alkuperäinen kirjoittaja Otit hyvän aiheen

Mutta se ÄLÄMÖLÖ alkaa: minulla on syöpä, minulla on syöpä, säälikää, itkekää, vaikka taustalla on kaikki hyvin, leikkaukset tehdään yhä useammin säästöinä, siis piikillä jolla imaistaan kasvain pois, mutta silti tehdään rintojen kohotusleikkaus ja vieläpä koko perheen tyttärille , jos ovat isorintaisia kuin sairastuneella äidillä.
Hyvä siinä on paistatella ja hankkia blogeista ja naistenlehdiltä, kun pitää minuuttimyllyä pyörimässä.Kymmenien vuosien jälkeen nauravat likaista kun, osasivat käyttää tilannetta hyväksi.

Olipa harvinaisen tympeää tekstiä!

Alkuperäinen kirjoittaja Otit hyvän aiheen

Älä lue tuollaista ja kiellä blogien lähetys. Moiset huhaat murentaa terveenkin mieltä, jos osaa olla empaattinen, niin kohta sairastut itsekin.

Olen kurkkua myöten täynnä näitä rintasyöpäläisiä jotka listaavat kaiken kokemansa.Mikä siinä on listatessa, kun he saavat jo alkuun dignoosin jossa tietävät, että paranevat TÄYSIN , eikä se leviä mihinkään.
Hoidot on keveitä, hiuksetkaan eivät lähde, kun istuvat hoidon ajan kylmähattu päässään.Hoidot tapahtuu siten ettei työpaikallakaan tiedetä, missä parantuva viettää ruokatuntinsa ja että hän tulee töihin, sairaalan vuoteelta tiputuksesta. Siis pikkujuttu pintahaava.
Mutta se ÄLÄMÖLÖ alkaa: minulla on syöpä, minulla on syöpä, säälikää, itkekää, vaikka taustalla on kaikki hyvin, leikkaukset tehdään yhä useammin säästöinä, siis piikillä jolla imaistaan kasvain pois, mutta silti tehdään rintojen kohotusleikkaus ja vieläpä koko perheen tyttärille , jos ovat isorintaisia kuin sairastuneella äidillä.
Hyvä siinä on paistatella ja hankkia blogeista ja naistenlehdiltä, kun pitää minuuttimyllyä pyörimässä.Kymmenien vuosien jälkeen nauravat likaista kun, osasivat käyttää tilannetta hyväksi.
Haluan alleviivata , että juuri nämä blogi-ihmiset jotka jaksavat olla marttyyreita ja säikytellä mm. laisiasi jotka ahdistuvat arvostelen ja pidän heitä ketkuina ja halventavina niitä kohtaan jotka ovat todella vaikeuksissa syöpänsä kanssa.
Olen kohdannut naisia jotka tietävät jo sairastuttuaan, että se on vain muutaman kuukauden keikka ja sitten kaikki on ennallaan.
Että niillä on fysiikkaa ja menttaalia lähteä johonkin Kilimanzjarolle syövästä päästyään ja heistä tehdään sankareita, niin ihminen joka sairastaa parantumatonta syöpää ja katsoo totuutta silmiin , miettii elämäänsä, joka saattaa päättyä koska vaan ja tuntee ikävän -ja erontuskaa päivittään kuitenkaan kenellekään paasamatta, kun tietää joutuvansa eroon rakkaistansa ikuisiksiajoiksi, saattaa jopa sylkäistä moisen artikkelin luettuaan.
Niin että pientä rajaa!

Sinulla ei taida olla kaikki muumit laaksossa.

Ihmettelen, miksi ihmiset haluavat huomiota sairauksiensa kanssa. Voin ymmärtää sen, että käydään vertaistukipalstalla ja kenties vaihdetaan viestejä muiden vastaavan kokeneiden kanssa. Mutta että tilitetään yksityiskohtia vaikkapa blogissa ihan tuntemattomien luettavaksi - no ei se muuta asiaa, vaikka sitä lukisivat tututkin.

Eivätkö ihmiset saa normaalilla tavalla huomiota? Ja miksi sitä huomiota tarvitsee niin kauheasti hakea?

Itselläni on kroonisia sairauksia, joita on hoidettu vuosikymmeniä tuloksetta, mutta kartan niistä puhumista. Ketä ne kiinnostavat? Ja olen toki paljon muutakin kuin diagnoosini, en halua leimautua niiden pohjalta. Lisäksi avautuminen on arveluttavaa: turpiin siinä voi helposti tulla sellaisilta, joita sairauksista jankkaaminen ärsyttää.

Eikö kannata enemmänkin keskittyä siihen, mitä on, niihin terveisiin puoliin? Ei tässä olla toinen jalka haudassa, vaikka toimintakylyä rajoittavia asioita on.

Eihän noita blogeja ja kirjoituksia tarvitse lukea jos asia ei kiinnosta, erttehän te varmaan lue sellaisia kirjojakan jotka eivät ole hyviä tai kiinnostavia.

Jos siis luette niitä vapaehtoisesti niin silloin on turha valittaa ja päivitellä täällä.

Alkuperäinen kirjoittaja rlv

Eihän noita blogeja ja kirjoituksia tarvitse lukea jos asia ei kiinnosta, erttehän te varmaan lue sellaisia kirjojakan jotka eivät ole hyviä tai kiinnostavia.

Jos siis luette niitä vapaehtoisesti niin silloin on turha valittaa ja päivitellä täällä.

...aloittaja kauhisteli asiaa. Oli kaveri varmaan pyytänyt lukemaan, toinen sitten suostunut kiltteyttään tai uteliaisuuttaan ja jossain vaiheessa kyllästynyt.

Kuka jaksaisikaan samaa vellontaa, oli se ihan mitä hyvänsä?

Minusta se on ihan jokaisen oma asia, kertooko sairaudestaan tai ei halua kertoa mitään. Kumpaistakaan tapaa ei voi arvostella. Toselle on helpompaa avautua sairaudestaan, toinen taas haluaa pitää matalampaa profiilia. Jos ei halua lukea toisten blogeja, niin sekin täysin oma valinta.

Rintasyöpään kuollaan kyllä edelleen, 5 vuoden päästä 1. diagnoosista yli 10 % kuolee, 10 vuoden päästä paljon useampi....harva elää 20 vuotta. Rintasyöpä on lähes ainoa syöpä joka voisi uusia vakka kuinka monesti....vielä 20 vuotta ensimmäisen diagnoosin jälkeen.

Jos julkisuudessa on kuva että homma on peace of cace: 4 kk kiduttavia sytöja, 5-6 viikkoa säteitä, yli 5 vuotta hormonihoitoa, alle 30 tehdyt vaihdevuodet, rinnattomuus, lapsettomuus,tukattomuus, kynnettömyys, unettomuus, lihavuus, masennus, ja kaikki pienet somaattiset sairaalakeikat....niin se tarkoittaa vain sitä että SAIRASTUNEET NAISET OVAT JÄRJETTÖMÄN KOVIA TAISTELIJOITA. Rintasyöpään liittyy mieletön määtä asioita joita lääkärit ei kerro, joista lääketiede ei ole kiinnostunut, on hienoa että on blogeja.
Kiitos teille blogien hienot naiset!

Kuka käskee sinua ap plogeja lukemaan tai edes niitä sinulle lähetettyjä liitetiedostoja avaamaan, jos et kerran niistä tykkää?

Deletoit viestit pois ja sanot lähettäjälle, että jatkossa et halua lukea/puhua muiden/omista sairauksista sanaakaan. Jos joku läheisesi/ystäväsi ei tätä ymmärrä, niin jätä sellainen ihminen takavasemmalle.

Jos itse sairastuisin vakavasti, niin haluaisin saada kaiken mahdollisen sairaudestani. En mitään kauhisteluita enkä hymistelyitä vaan sen miten sairaus etenee, miten siitä voi ehkä parantua, mitä pitää osata kysyä ja mihin on parempi varautua. Tätä tietoa ei aina saa aina lääkäreiltä vaan se on joko koettava omakohtaisesti tai etsittävä kohtalotovereilta.

Monesti kohtalotoverit osaavat auttaa enemmän kuin kukaan muu. Itse haluaisin nähdä myös kuvat syövästä/kasvaimesta. Siitä näkee millaista solumöykkyä vastaan joutuu taistelemaan.

Voi olla, että lukemalla muiden kokemuksista, säästyn itse joltakin hoitovirheeltä tai hoksaan esim. oman sairauden etenemisen/laajenemisen nopeammin, huomaan jonkun lääkkeen tai hoidon aiheuttaman sivuvaikutuksen tms.

Se on vähän niinkuin työssäoppiminen. Vanhempi kolleega opastaa nuorempaa. Tai niinkuin esim. jonkun ihmisen kuollessa, on hyvä jos rinnalla olisi joku joka tietää miltä tuntuu. Ei tarvitse itse kaikkea alusta loppuun saakka kertoa.

Ei plogin kirjoittaminen ole huomion hakemista. Se on tiedon, tunteiden, omien kokemusten jakamista.

Kiitos kaikille niille jotka jaksavat pitää plogia vakavan sairaudenkin keskellä.
Autatte kymmeniä kohtalotovereitanne nyt ja myös tulevaisuudessa.

Alkuperäinen kirjoittaja Rintasyöpä

Rintasyöpään kuollaan kyllä edelleen, 5 vuoden päästä 1. diagnoosista yli 10 % kuolee, 10 vuoden päästä paljon useampi....harva elää 20 vuotta. Rintasyöpä on lähes ainoa syöpä joka voisi uusia vakka kuinka monesti....vielä 20 vuotta ensimmäisen diagnoosin jälkeen.

Periaatteessa voi pitää paikkansa, mutta käytännössä mikä tahansa syövän laji voi uusiutua useita kertoja jossakin toisessa kehon osassa. Etäpesäkkeitä ei välttämättä huomata ennen kuin on liian myöhäistä.

Rintasyöpään sairastuu vuosittain noin 4.000 naista (ja reilu tusina miehiä) ja siihen kuolee 855 naista (+ muutama mies). Suurin osa sairastuneista on 50 - 70-vuotiaita. Tässä lisää faktaa rintasyövästä:

ProMama ry

yritän asettua rintasyöpäbloggaajan sijalle. Miksi bloggaan:
- pää pysyy selvempänä kun voin "ulostaa" tuntemukset, se on sitten minusta pois
- kirjoittaminen auttaa jäsentämään asioita
- kirjoittamalla ajattelen etten varmaan kuole tähän kun kuvaan asian
- kun kirjoitan, ei tarvitse uuvuttaa muita kuulemaan

Minä blogaan, koska haluan kertoa tästä pirullisesta taipaleesta. Haluan antaa läheisilleni ja ystävilleni mahdollisuuden tietää todelliset kuulumiseni, mikäli heitä kiinnostaa. Yleensä olen todennut, että vointi on tilanteeseen nähden suht hyvä, jos joku kysyy kuulumisia kasvotusten. Tiedän blogini toimivan tiedonlähteenä muillekin (etenkin nuorille) rintasyöpäläisille, jotka tulevat perästä.

Mutta ei kannata lukea, jos ei kiinnosta. Ei minuakaan kiinnostaisi lukea 30v yksitissisestä yhden lapsen äidistä, ellei tämä olisi osunut omalle kohdalle. Niin ja kiinnostuneille: lähti tissi ja hiukset, iho paloi ja olin pakotettuna sairaslomalla vuoden infektioriskin vuoksi.